Dayse Aparecida Ferreira. 신경-두개골-척추 증후군,소뇌 편도 하강(아놀드 키아리 증후군 제1형), 척수내 낭포(특발성 척수공동증)

Published by ICSEB at 11/01/2018

수술 날짜: 2017년 3월
 

 

저는 34세 Dayse입니다. 28살 때부터 저는 왔다가 사라지곤 했던 원인 모를 통증이 있었습니다.

2014년 7월, 이 통증의 강도가 세져서 응급실을 갔어야 했습니다. 그 정도로 통증이 아주 심했습니다. 거기에서 요통, 우울증, 섬유근육통을 진단받았습니다. 그들의 약을 포함해서 그들의 의학적 처방 지시를 따랐는데 통증은 가시지 않았습니다.

한 번은 정말 센 통증으로 병원에 찾아갔는데 당직 의사에게 더는 이 통증을 참을 수 없다고, 아무런 효과도 없는 약을 복용해야 되는 것을 참을 수 없다고 설명했습니다. 그 의사는 척추 MRI(요천추 부위)를 지시했고 결과를 보고 정형외과로 저를 보냈습니다.

정형외과 의사는 제 영상을 보고는 무언가 이상이 있다고 했습니다. 하지만 설명해주진 않았습니다. 그리고 척추 전문가의 진료를 받아보라고 했습니다. 집에 돌아와서 저는 인터넷으로 “척수공동증”이라는 용어를 찾았습니다. 모든 검색 결과에서는 이렇게 말했습니다. “척수의 퇴행성 희소병, 치료법이 없고 시간이 지나면서 휠체어 생활을 하게 될 가능성이 있음.” 그때, 저는 제가 “폭탄”을 쥐고 있다는 것을 깨달았습니다. 첫 번째 인터넷 검색으로, 저는 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 홈페이지를 찾아냈는데 그곳의 정보에 대해 크게 믿진 않았습니다. 다른 사이트에서 읽은 것과 정반대의 이야길 했기 때문입니다.

병에 대해 더 조사한 뒤, 저는 환자들로 이뤄진 페이스북 그룹 몇 개를 알게 됐습니다. 그룹에 있는 많은 사람들을 보고 저는 그 즉시 이 병이 그렇게 희귀한 병은 아니란 것을 깨달았습니다.

첫 번째 그룹에서 저는 바르셀로나에서 수술을 받은 몇 분과 연락을 취했습니다. 그들의 수술 후기는 정말 좋았으며 브라질에서 종래의 기법으로 수술 받은 사람들의 수술 후기와 많이 달랐습니다.

저는 연구소에 제 의료 진단서를 보냈고 제가 신경-두개골-척추 증후군을 앓고 있다고 명시된 증명서를 받았습니다. 척수공동증 이외에도 아놀드 키아리 증후군 제1형을 앓고 있었습니다. 그리고 수술 예산서 또한 받았습니다.

2016년 4월, 저는 필요한 비용을 위한 모금 캠페인을 하기로 했습니다. 그 기간은 거의 1년이었습니다. 그리고 2017년 3월 21일, 제가 그렇게 바라던 종사 절단 수술이 현실이 됐습니다. 수술 8시간 후, 양다리와 양팔의 근력 회복 같은 눈에 띄는 호전이 관찰됐습니다. 10일 후, 수술 후 검진에서 다른 호전이 보여졌습니다. 가장 흥미로웠던 것은 운동 기능이 떨어졌던 오른팔과 다른 세 부분의 반사항진이 줄어든 점이었습니다. 간단히 말해서, 반사 반응이 정상으로 돌아왔습니다. 증상 호전은 수술 후 1년이 지나야만 확인할 수 있다고 설명했습니다.

가장 중요한 호전은 뒷덜미, 경추부, 오른쪽 어깨, 요추부에 있었던 계속되던 통증이 사라진 것입니다. 삶의 질이 개선됐습니다. 현재 수술 후 3개월이 지났고 수술 이후로 항우울증약을 더는 복용하지 않았습니다. (제 통증이 심리적 문제에서 온다며 처방해준 약이었습니다.)

연구소 의사들은 이 수술로 병의 진행을 막는다고 했지만 저는 이것 이상이며, 제 인생에서 가장 돈을 잘 쓴 경험이었다고 말할 수 있습니다.

주님과 이 꿈을 현실화할 수 있게 도와주신 모든 분들께 감사드립니다.

더 많은 사람들이 이 기법의 장점을 누릴 수 있도록 저와 다른 분들의 수술 후기가 여기 우리나라 의사들의 관심을 끌 수 있었으면 좋겠습니다.

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